談嬰兒艾滋病感染診斷信息管理系統
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摘要:分析區域早診信息管理系統的使用情況，發現不足，為系統優化和改進提供參考。方法分析系統的開放使用情況，定性訪談系統運維工程師和項目管理人員。結果浙江省91個區(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構，廣東省119個區(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構均開放了區域嬰兒早診信息管理系統權限，系統網絡覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構。系統建設在多層次用戶需求導向及持續的功能改進等方面值得借鑒;定性訪談了解到系統在與國家系統對接、標本流轉追蹤及應用推廣方面存在障礙。結論區域早診信息管理系統對促進福建、浙江、海南和廣東4省嬰兒HIV感染早期診斷工作具有重要作用，保證信息安全是系統管理工作的重點方向。
關鍵詞:艾滋病;早期診斷;信息系統
母嬰傳播是15歲以下嬰幼兒感染HIV的主要途徑［1］，由于18個月內新生兒體內存在來自母體的被動HIV抗體，因此普遍采用的HIV檢測方法不適用于18月齡內兒童［2］。隨著分子生物學技術的發展，利用PCR方法可檢測整合到宿主DNA上的HIV病毒片段或直接檢測病毒RNA，進而實現了嬰幼兒出生后6周的早期診斷［3］，嬰兒HIV感染早期診斷技術是診斷18個月內嬰幼兒HIV感染狀態的“金標準”［2］，該技術有助于促進HIV暴露兒童及早治療與隨訪［4］，對艾滋病的預防、治療與控制具有重要意義［5］。目前，嬰兒艾滋病感染早期診斷的信息是通過單機版數據上報程序進行錄入，由嬰兒HIV感染早期診斷區域實驗室(簡稱“早診區域實驗室”)手動將各標本送樣單和結果報告單手動錄入系統，定期匯總后上報國家婦幼中心［6］。作為全國7大早診區域實驗室之一，廣東省承擔了福建、浙江、海南和廣東省HIV感染孕產婦所娩嬰兒HIV感染早期診斷工作，年均檢測量超過800人次，實驗室工作任務較重，信息錄入內容繁瑣且易出錯，結果反饋對象不明確，給項目工作運作帶來了阻礙。為解決早期診斷工作中的信息流轉問題，廣東省自2014年開發嬰兒HIV感染區域早期診斷信息管理系統(簡稱“區域早診信息管理系統”)，并于2015年6月和8月分別對廣東省和浙江省婦幼保健機構全面開放使用。本文對系統建設的具體效果、經驗和存在問題進行了分析。
1資料與方法
分析區域早診信息管理系統的開放情況，并對2名省級數據中心系統維護工程師、3個地市和5個區(縣)級早診信息管理系統操作人員進行個人定性訪談，了解廣東省開發的區域早診信息管理系統使用中存在的障礙，并進行持續性改進。
2結果
2．1信息系統建設情況
區域早診信息管理系統是基于HIV感染產婦所娩兒童早期診斷檢測檔案管理、標本流轉與結果信息反饋的信息處理平臺。該系統按照操作機構不同分為3個類別，即采血單位，轄區婦幼和區域實驗室。采血單位進行采血登記后，寄送血樣至轄區;轄區婦幼進行血樣簽收后，寄送至區域實驗室(轄區婦幼可承擔采血單位功能);區域實驗室簽收血樣，并進行結果登記、結果審核并出具報告;各級機構可按照相應級別查收和打印結果報告單。
2．2信息系統開放情況
根據項目工作要求，結合浙江省和廣東省嬰兒早診工作實行轄區管理的特點，對浙江省91個區(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構開通嬰兒早診信息管理系統權限;對廣東省119個區(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構開通嬰兒早診信息管理系統權限。系統網絡覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構。
2．3定性訪談
通過對系統維護工程師和各級早診信息管理系統操作人員定性訪談，了解到區域早診信息管理系統使用中存在的主要障礙在于:①管理模式差異:由于各省管理模式存在差異，如福建省和海南省尚未使用該信息平臺，仍然保留原有的紙質送樣單和結果報告［6］，一方面，導致患者信息存在安全隱患，另一方面，紙質信息仍需區域實驗室手動錄入，增加了4省早診區域實驗室的管理難度;②無法與國家預防母嬰傳播系統對接:由于區域早診信息管理系統的建設獨立于國家預防母嬰傳播系統之外，因此已登記的HIV感染孕產婦及所娩兒童的相關信息，需要重新在早診信息管理系統中錄入，增加了基層醫務人員工作量;③標本流轉信息無法追蹤:檢測標本采用快遞方式寄送，而快遞流轉信息尚無法在區域早診信息管理系統中查詢，如若溝通不暢，存在標本丟失風險。
3討論
3．1早診信息管理系統對項目工作的促進作用
預防艾滋病母嬰傳播項目工作自2001年開展以來，取得了卓有成效的進展，艾滋病母嬰傳播率從34．8%下降至6．1%。隨著項目的不斷深入和擴大，也加強了對嬰兒HIV感染早期診斷工作的管理［7］。為滿足嬰兒艾滋病早期診斷工作需要，國家衛計委在綜合考慮各省艾滋病疫情、地理位置和目前檢測能力等基礎上，在北京、廣東、廣西、重慶、云南、新疆、河南建立了7個早診區域實驗室;廣東早診區域實驗室覆蓋浙江、福建、海南和廣東地區［6］。隨著嬰兒早診檢測標本量的增加，早期“由早診區域實驗室手動錄入標本送樣單和結果報告單后定期匯總后上報國家婦幼中心”的工作模式大大增加了實驗室工作人員負擔，制約了區域實驗室的發展。信息系統對各方需求的滿足是其成功的關鍵因素之一［8］。廣東省開發的區域早診信息管理系統是結合各級用戶需求開發的，搭建在廣東省婦幼衛生信息管理平臺上的子系統。一方面，取消了由采血機構寄送紙質版送樣單和實驗室反饋結果報告單的模式，減少了寄送過程中的信息丟失和泄露風險，更好的保護了艾滋病患者的隱私保護權［9］;另一方面，解決了早診區域實驗室手動錄入標本送樣單和結果報告單到單機版上報程序的問題，將技術人員從繁瑣的信息錄入工作中解放出來，更好致力于標本檢測和服務質量的提升，并有助于降低資料錄入錯誤率;其次，采血機構項目管理人員能夠及時掌握標本的接收和檢測狀態，自主查閱和打印結果報告單，各級機構項目管理人員能夠查閱當地的嬰兒早診工作個案信息和月報匯總情況，促進了項目管理工作。
3．2早診信息管理系統建設經驗
3．2．1多層次業務需求導向:區域早診信息管理系統建設是為了滿足嬰兒HIV感染早診區域實驗室日益增加的早診工作負荷，解決各級保健機構及時安全掌握標本檢測結果的需求。根據各級各類保健機構的業務內容，兼顧患者信息安全，區域早診信息管理系統按3大類別(即采血單位、轄區婦幼和區域實驗室)分配管理權限。以標本流轉過程為主線，由采血機構錄入檔案資料、登記采血信息，到轄區婦幼接收標本和轉運標本，區域實驗室接收、檢測和結果錄入與審核，最終形成正式結果報告單和信息匯總表，能夠滿足各級機構嬰兒HIV感染早期診斷項目管理要求。由于不同層次工作人員操作能力參差不齊，區域早診信息管理系統界面充分考慮簡便易行和可操作性，提升了項目工作效率。3．2．2系統功能持續改進:為方便基層工作人員操作和管理，更好地服務于嬰兒HIV感染早期診斷項目工作，系統運行以來，區域早診信息管理系統一直根據各級工作人員意見和建議不斷優化改善，使系統逐漸趨于完善。
3．3系統應用面臨的挑戰
3．3．1與現有信息系統的互聯共通存在障礙:嬰兒HIV感染早期診斷工作是國家預防艾滋病母嬰傳播項目工作的重要組成部分，是判定母嬰阻斷工作是否取得成效的關鍵。由于該區域早診信息管理系統的建設獨立于國家預防母嬰傳播系統之外，其互聯共通存在非技術性障礙，如不同開發公司信息對接溝通不暢、主管部門考慮信息安全等，導致已登記的HIV感染孕產婦及所娩兒童的相關信息，需重新在區域早診信息管理系統中錄入，增加了基層醫務人員工作負擔。3．3．2信息安全問題:根據《艾滋病防治條例》規定，艾滋病患者享有隱私權［9］，保護其信息安全是信息化建設中需要考慮的首要問題。然而，隨著艾滋病患者信息泄露事件的發酵［10］，信息安全問題無疑成為了相關的管理平臺的重點監管方向，也是廣東省開發的區域早診信息管理系統定期監測中需要加強的重要內容。
參考文獻
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作者:湯柳 英高爽 鐘銀莉 吳云濤 張暢斌 趙慶國 李兵 夏建紅 單位:廣東省婦幼保健院